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에세이

[장려상] 우리는 오늘도 행복한 난청 육아중입니다(김O름)

관리자 2023.04.26 19:46 조회 75

난청입니다. 정상인의 50%정도만 듣는다고 생각하세요.”


우리 아기가요? 도대체 왜요? 제대로 검사한 거 맞아요? 도무지 믿을 수 없는 얼굴로, 온 몸으로 울고 있는 남편과 달리 내 속은 고요하게 휘몰아쳤다. 맞았다. 나는 대학 전공을 간호학으로 졸업했고, 임상에서 워낙에 많은 케이스의 환자분들을 봐왔기 때문에 산후조리원에서 세 번이나 시행했음에도 불구하고 양쪽 귀 이상 소견이 나온것에 대해 우리 가족들처럼 괜찮을거야. 이상 없을거야,’ 라며 마냥 부정할 수는 없었다


한 번은 검사가 잘못되서 그럴 수 있다지만 두 세번 이상 소견이 나올 순 없다는 걸 누구보다 잘 알고 있었다. 그럼에도 어디선가 봤던 청력 이상 소견으로 대학병원에 진료를 오는 신생아 세명 중 두명은 정상 소견을 받는다더라, 나머지 한 명 정도만 난청 진단을 받는다는 글을 보고선 제발 우리 아기가 그 정상소견을 받는 두 명에 속하기를 바라는 수 밖에 없었다


망연자실한 얼굴로 진료비를 결제하고, 주차장을 나서고 집으로 돌아가는 길로 운전하던 남편과 나는 아무말도 하지 않았다. 차 안에는 적막이 일었다. 그러다 처음 듣는 울음 참는 고된 숨소리가 내 귀를 파고들었다. 운전대를 잡으며 펑펑 우는 남편을 위로해주고 싶었는데 그 소리를 듣자마자 펑- 터진것처럼 도화선이 되어 참을 수 없는 눈물이 내 눈에서도 마구 흘러내렸다


우리가 왜? 우리 아기한테 왜. 우리가 도대체 뭘 잘못했을까. 우리 남부럽지 않게 열심히 살았고 나쁜짓도 안 하고 살았는데. 도대체 우리한테 왜? 정상인이 듣는 것 중 50%만 듣는거라면 우리 아가야, 하고 속삭이는 소리는 못 듣는거지? 하고 물어본 남편의 떨리던 목소리가 아직도 잊혀지지 않는다


그래도 50%는 듣는다고 하니까 행여나 내 울음소리가 아기한테 들릴까봐, 속싸개에 고이 싸인 우리 아기를 품에 안으며 이를 악물고 펑펑 울었다. 세상이 미웠다. 나는 지금 사형선고를 받은 것처럼 괴로워서 셀 수 없는 눈물방울이 얼굴을 타고 내려 온 몸이 축축한데, 왜 창 밖의 사람들은 저렇게 웃고 있는 걸까? 사람들은 아무일 없다는 듯 웃고 떠들고 얘기하는데 왜 우리만 이렇게 슬픈걸까요. ...? 우리한테 이런 일이 생긴걸까요? 아시는 분 있어요? 누구한테 물어보고 답을 얻어야 하는지 도무지 알 수 없었다. 하루는 임신 기간동안 내가 뭘 잘못했는지 하나씩 되짚어보고 생각해보다가, 또 어떤 하루는 침대에 엎드려 울기만 하다가 또 어떤 하루는 이 불안한 날들이 너무 괴로워 수면제를 먹고 내도록 잠만 잔 기억이 있다


그런 후 우리는 조금씩 정신을 차려 양가 부모님을 모시고 아이의 난청 진단에 대한 사실을 알렸다. 그 자리에서도 다들 많이 울었지만 어른들과 함께 하니 조금 괜찮은 것 같기도 했다. 그리고선 어떻게 살았을까. 사실 말하기도 민망하지만, 아이가 벌써 7살이라 이젠 그 사이 일들이 까마득하다. 난청을 진단 받고서 우리는 그 후로 정말 치열하게 살았다. 삼십 평생 살았던 날 중 가장. 이만큼 열심히 살아본적도 없다고 자부할정도로


그런 우리 부부가 한국, 특히나 서울에서 거주하고 있음에 진심으로 감사함을 느꼈던 포인트가 많았는데. 첫째로 아기를 데리고 병원을 다니며 단 한 번도 의료비 부담을 느낀 적이 없었다. 한국의 건강보험 제도는 세계 어느 나라 중 따라갈 곳이 없었다. 아무리 비싸고 어려운 검사을 받아도 부모가 부담할 본인부담금이 크지 않았다. 그것은 우리가 한 달에 몇 번이고 병원을 방문하며 결제를 할 때 피부로 느꼈던 것이다


둘째는, 우리 아이처럼 장애가 심하지 않아 장애진단을 받지 않아도 부담없이 사용할 수 있는 발달재활바우처가 발급되어 한 달에 몇 만원 정도만 부담하면 내면 한 달에 4-5회 언어치료를 받을 수 있는 제도를 이용할 수가 있었다. 잘 들리지 않으니 말이 제대로 나오지 않는 건 당연한 수순이었고 우리는 전문가의 도움이 절실히 필요했는데, 집 근처의 언어치료센터를 찾아가니 담당 원장님께서 발달재활바우처에 대한 설명을 자세히 해주시며 여건이 되면 꼭 지원을 받으라고 알려주셨다


덕분에 7살이 된 지금까지 서울시와 센터의 보호를 받으며 우리 아이가 이만큼 잘자랐다고 어딜 가도 떵떵거리며 자랑할 수가 있게 되었다. 우리 부부는 꼬물거리던 그 작은 아이가 난청 진단을 받은 직후, 평생을 말을 못하고 살게 되면 그 삶이 얼마나 고되고 힘들까? 상상해보며 울지 않았던 밤이 없을 정도로 불안했으니까


살면서 이렇게 불안하고 슬퍼본적이 있었을까. 우리 남편 표현에 의하면 아기가 잠든 밤만 되면 미친 좀비가 태어나는 것 같아.’ 라고 할 정도로 나는 슬픔을 토해내는 것이 일상이었는데, 그럴때마다 아이가 다니는 선생님들에게서 위로를 받고 아이를 치료해주시는 센터의 원장선생님, 그리고 우리를 지지해주고 배려해주시는 많은 분들에게 의지해 버텨내고 또 버텨내었다


그리고 세 번째로 나라에서 시행하는 제도에 무한한 감사를 하게 된 적이 있었는데, 아이가 5살이 되어 새로운 기관에 입소했을때 보청기를 착용한 아이가 걱정되어 이도 저도 아무런 결정도 못하고 있을 때였다. 내가 눈독들이던 동네의 민간어린이집에 통합반제도가 있다는 걸 알게 되었다. 도움이 필요한 아이들 세 명과 일반반 아이들 여럿이 한 반에 같이 지내며 활동하지만 통합반 선생님과 일반반 담임 선생님이 따로 계시어 보다 세심한 케어가 가능했고, 또 아이들은 서로에게서 많은 것들을 배우며 긍정적인 영향을 줄 수 있었다


들리는 것만 약할뿐 그 외 모든 것들이 일반 아이들과 다르지 않은 우리 아이에게는 이보다 더 좋은 기회는 없었다. 이 때의 기억과 기록은 아직도 우리 부부의 가슴 한 켠에 따스히 남아있다. 장애를 가진 아이들은 항상 소외당하고 격리당해야한다고 여겼는데 일반반 아이들과 어울리며 일반 아이들은 장애 아이를 배려하고 보살피는 태도를 배우고, 또 장애 아이는 일반 아이들을 보며 부모가 가르쳐주지 못한 부분은 습득하니 정말 이보다 더 값진 경험은 없을 거라며


서울에서 살고 있는 것에 진심으로 감사해.’ 남편과 나는 자발적으로 서울시 사랑 전도사가 되었다. 누군가 이런 제도에 대해 물어보거나 궁금해하면 나는 마치 못 알려줘서 안달난 사람처럼 내게 물어본 이를 붙잡고 열변을 토하며 가르쳐주었다. 말 한마디 못하며 살면 어쩌지? 전전긍긍 하며 하루를 일년처럼 살았던 우리 가족을, 우리의 아이를 감싸주고 돌봐준 우리 주위의 모든 분들과 지자체에 오늘도 감사함을 듬뿍 담아 열심히 살아가고 있는 중이다


이제 아이는 우리가 걱정했던 것이 무색할정도로 보통의 7살처럼 말도 잘하고 사고도 잘 치고 때론 우리를 슬프게도 기쁘게도 화나게도 만들며 아주 무럭무럭 잘 자라고 있다. 어디선가 보았다. 신은 조금 아프거나 특별한 아이를 세상에 보낼 때 이 특별한 선물을 감당할 만큼 착하고 큰 사람을 고른다 했다


그래서 우리 가족이 당첨된거라고. 아이가 처음 난청 진단을 받았을 때 왜 하필 우리 아이냐고, 왜 우리 가족한테 이런 일이 벌어진거냐며 수없이 슬퍼하며 끝을 알 수 없는 바닥으로 떨어지는 것만 같은 기분이었지만 우리를 도와주시는 많은 분들의 응원과 위로를 받으며 우리 부부가 정신을 똑바로 차려야 아이와 우리가 행복하게 살 수 있을거라고 생각했다


아이를 낳기전에 봤다면 말도 안 되는 이야기라며 무시했을 저 구절을 생각하며, 우리 가족이 견딜 수 있는 아픔이기에 충분히 극복할 수 있는 순간일거라 생각하며 나 자신을 스스로 위로했던 수많은 밤. 아프지만 조금은 특별한 아이를 돌보며 살아가는 분들께 우리는 할 수 있을거라고, 그럼에도 불구하고 우리는 충분히 행복한 자격이 있을거니까. 그러니 힘을 내자고 이야기해보고 싶다. 아이가 태중에 있었을때 조금만 더 건강에 신경을 썼다면 이런 일이 일어나지 않았을까


결혼준비를 한다고 힘든 다이어트를 하지 않았다면 우리 아이는 비장애인이었을까? 그러면 우리는 지금 걱정없이 행복한 삶을 살고 있을까? 설사 그렇다 하더라도 우리의 인생에는 절대적인 완벽한 삶이라는 건 없다. 어떤 날은 아이 때문에 울기도 할 것이고, 또 어떤 날은 아이 때문에 웃기도 할 것이다. 그렇게 우리가 열심히 살다보면 우리는 최선의 모양을 뽐내는 삶을 영위하게 될 것이라 믿는다. 그렇게 우리는 오늘도 행복한 난청 육아중이다.